הוא מסוגל, אז למה הוא לא עושה?
על הפער שבין רצון לעשייה אצל מתבגרים על הרצף האוטיסטי
"אני יודעת שהוא מסוגל."
זה משפט שאני שומעת לא מעט מהורים למתבגרים על הרצף. הוא יודע להתקלח לבד. הוא מסוגל לסדר את החדר. יש לו עבודה להגיש, מבחן ללמוד אליו, אולי אפילו משמרת בעבודה. ויש גם דברים שהוא בעצמו רוצה לעשות. ובכל זאת, השעה כבר 12:00 והוא עדיין במיטה. ואז מתחילות התזכורות. הבקשות. ההסברים. לפעמים הכעס. לפעמים הוויתור. ואז שוב חוזרים ומנסים. ומתחת לכל זה מסתתר לא פעם פחד הרבה יותר גדול. מה יהיה איתו בעתיד? איך הוא יעבוד? איך ינהל בית? איך יחיה באופן עצמאי?ובעיקר: מי יניע אותו כשאני לא אהיה שם?
יכולת, רצון ועשייה הם לא אותו הדבר
אנחנו רגילים לחשוב שאם אדם מסוגל לעשות משהו וגם רוצה לעשות אותו, בסופו של דבר הוא פשוט יעשה אותו. וכשזה לא קורה, קל מאוד להגיע למסקנה:
"אין לו מוטיבציה."
אבל אצל חלק מהמתבגרים האוטיסטים התמונה מורכבת יותר. מחקרים העוסקים בתפקודים ניהוליים בחיי היום יום של מתבגרים אוטיסטים מראים שהיכולת לתפקד אינה דבר קבוע. אותו מתבגר יכול להצליח מאוד במצב אחד ולהתקשות מאוד במצב אחר. חרדה, עומס, עניין, הבנת המשימה וההקשר שבו היא מתרחשת יכולים להשפיע על היכולת להפוך כוונה לפעולה. וזה הבדל שחשוב להבין: "מסוגל לעשות" ו"מסוגל להניע את עצמי לעשות" הן לא בהכרח אותה יכולת. אז במקום לשאול רק "האם הוא יכול?", כדאי להתחיל לשאול:
מה קורה בדרך בין הרצון לעשייה?
מה יכול ליצור את הפער?
- חרדה וסטרס
כשמערכת העצבים עסוקה בהתמודדות עם מתח, גם ארגון, קבלת החלטות והתחלת פעולה עלולים להפוך לקשים יותר. - קושי בהתחלת פעולה
לדעת מה צריך לעשות לא אומר בהכרח שהמוח מצליח לייצר את הצעד הראשון. - קושי במעבר
לפעמים הקושי אינו במשימה עצמה אלא ביציאה מהמצב הנוכחי. מהמיטה למקלחת. מהטלפון ללמידה. מהמשחק להתארגנות. - תכנון וארגון
"לסדר את החדר" נשמע כמו משימה אחת, אבל בפועל הוא דורש רצף של החלטות ופעולות. מאיפה מתחילים? מה קודם? מה עושים אחר כך? - עומס וריבוי משימות
שיעורים, חדר, מקלחת, עבודה, מבחן, הודעות שמחכות. לפעמים יש כל כך הרבה מה לעשות, שבפועל שום דבר לא מתחיל.
- חוסר בהירות
"תתחיל ללמוד", "תתארגן", "תסדר" הן הוראות שנשמעות לנו ברורות. עבור המתבגר הן יכולות להיות גדולות ולא מספיק מוגדרות. - עניין ומוטיבציה
הרבה הורים אומרים לי: "אבל כשזה משהו שמעניין אותו הוא יכול לשבת שעות."וזה נכון.
עניין ומוטיבציה יכולים להשפיע על היכולת לגייס תפקודים ניהוליים. העובדה שמתבגר מצליח להניע את עצמו בתנאים מסוימים לא אומרת שהיכולת הזאת זמינה לו באותה מידה בכל מצב.
ופה נכנס מושג מעניין שעדיין לא מספיק מוכר.
Autistic Inertia
כשקשה לשנות מצב
המילה Inertia מגיעה מעולם הפיזיקה ומתארת נטייה להישאר במצב הקיים. בהקשר של אוטיזם, Autistic Inertia מתארת קושי בשינוי מצב: להתחיל פעולה, לעצור פעולה שכבר התחילה או לעבור מפעילות אחת לאחרת. מחקרים שהתבססו על החוויות של אנשים אוטיסטים מתארים מצב שבו אדם יודע מה הוא צריך לעשות, מתכוון לעשות אותו ולעיתים אפילו רוצה מאוד לעשות אותו, ובכל זאת מתקשה להתחיל. מבחוץ אנחנו רואים:"הוא לא עושה." אבל החוויה מבפנים יכולה להיות: "אני יודע שאני צריך. אני אפילו רוצה. ואני עדיין לא מצליח להתחיל." חשוב לומר ש Autistic Inertia אינה אבחנה נפרדת ואינה הסבר לכל מצב שבו מתבגר אוטיסט אינו פועל. המחקר בתחום עדיין מתפתח, וחלק גדול מהמחקר הישיר בנושא נעשה בקרב מבוגרים אוטיסטים. אבל כמושג, היא נותנת לנו עוד דרך לחשוב על מה שאנחנו רואים.
ולא תמיד קשה רק להתחיל
אותו מתבגר שמתקשה שעה להתחיל ללמוד למבחן יכול להיכנס לפעילות שמעניינת אותו ולהישאר בה במשך שעות. ואז הקושי הוא דווקא לעצור. מחקרים בתחום מתארים גם Inertial Rest, קושי לעבור ממצב של מנוחה לפעולה, וגם Inertial Motion, קושי לעצור או לשנות פעילות שכבר נמצאים בתוכה. ולפעמים אותה נטייה יכולה להופיע דווקא כחוויה חיובית של שקיעה עמוקה, ריכוז ו Flow. לכן השאלה הרחבה יותר היא לא רק: "איך גורמים לו להתחיל?" אלא: "מה עוזר לו לעבור ממצב אחד לאחר?"
כשהקושי הוא להתחיל
במקום "נו, תתחיל כבר", אפשר לנסות לזהות את הצעד הראשון. "ללמוד למבחן" יכול להפוך ל: "לפתוח את המחברת בעמוד 42.""לסדר את החדר" יכול להפוך ל: "להכניס את הבגדים שעל הרצפה לסל." המטרה אינה שההורה יפרק עבורו משימות כל החיים. המטרה היא שבהדרגה המתבגר ילמד לשאול את עצמו: מה הצעד הראשון שלי?
כשהקושי הוא לעבור
אם הוא נמצא במשחק, בסדרה, בטלפון או במיטה, ייתכן שהעבודה צריכה להיות דווקא על המעבר. התראה מראש, זמן מעבר ברור, שגרה מוכרת או ידיעה ברורה מה הדבר הבא יכולים לעזור. במקום להתמקד רק במשימה שמחכה לו, אפשר לשאול: מה יעזור לו לצאת ממה שהוא עושה עכשיו ולעבור לדבר הבא?
כשהכול גדול מדי
לפעמים הבעיה אינה משימה אחת. יש כל כך הרבה משימות, עד שגם ההחלטה במה להתחיל הופכת למשימה בפני עצמה. כאן המטרה אינה בהכרח להוריד דרישות, אלא לייצר סדר בתוך הדרישות: מה קודם?
מה אחר כך?
ומה יכול לחכות?
וכשהוא צריך אותי כדי להתחיל?
זו נקודה שמפחידה הרבה הורים. "אם אני לא מזכירה, הוא לא עושה. "אם אני לא מתחילה איתו שום דבר לא קורה. "אני אצטרך לעשות את זה בשבילו כל החיים?"
לא בהכרח. גם במחקר על Autistic Inertia אנשים אוטיסטים מתארים כיצד תמיכה חיצונית יכולה לעזור להם לעבור לפעולה. אבל במקום לשאול רק: "האם הוא צריך אותי?" כדאי לשאול: "מה בתוך העזרה שלי עוזר לו להתניע? "האם זו התזכורת?
הנוכחות שלי?
העזרה לבחור במה להתחיל?
הצעד הראשון שאנחנו עושים יחד? כשאנחנו מזהים מה עובד, אפשר להתחיל בהדרגה להעביר יותר מהמנגנון הזה אליו.
עצמאות היא לא רק לדעת לעשות
כשאנחנו חושבים על עצמאות, אנחנו חושבים בדרך כלל על מיומנויות.
להתקלח לבד.
לבשל.
לנסוע באוטובוס.
ללמוד.
לעבוד.
לנהל בית.
אבל יש עוד יכולת שאנחנו צריכים לעזור למתבגרים לבנות:
היכולת להניע את עצמם.
להכיר ולהבין מה עוצר אותי.
לדעת מה עוזר לי להתחיל.
לפרק משימה כשצריך.
להכין את עצמי למעבר.
לזהות מתי אני זקוק לעזרה.
ובעיקר, לפתח מנגנונים שמתאימים לי.כי המטרה היא לא שאמא תהיה המנוע שלו לנצח המטרה היא לזהות היום מה עוזר לו להתניע, כדי שבהדרגה יותר ויותר מהמנגנון הזה יעבור אליו.
ומה עם גיל 30?
המיטה של גיל 16 לא מספרת לנו בוודאות איך ייראו החיים בגיל 30. אבל היא כן מספרת לנו שיש כאן משהו שכדאי להבין. וכשאנחנו מפסיקים לשאול רק: "למה הוא לא עושה?" ומתחילים לשאול: "מה קורה בדרך בין הרצון לעשייה?" אנחנו יכולים להתחיל לבנות יחד איתו תנאים, כלים והיכרות עם עצמו שיעזרו לו בהמשך. לא רק ללמד אותו מה לעשות. אלא לעזור לו ללמוד איך להניע את עצמו לעשות. ולצד כל זה
חשוב לזכור: ירידה משמעותית בתפקוד אינה תמיד "האוטיזם" ואינה בהכרח Autistic Inertia. כשיש שינוי משמעותי ביחס לתפקוד הקודם, אובדן עניין, הסתגרות, שינויים משמעותיים בשינה או ירידה רחבה בתפקוד, חשוב להסתכל על התמונה הרחבה ולבדוק גם אפשרויות נוספות.
מקורות להעמקה
Kenny, L., Remington, A., & Pellicano, E. (2024). Everyday executive function issues from the perspectives of autistic adolescents and their parents: Theoretical and empirical implications. Autism, 28(9), 2204–2217.
Buckle, K. L., Leadbitter, K., Poliakoff, E., & Gowen, E. (2021). “No Way Out Except From External Intervention”: First-Hand Accounts of Autistic Inertia. Frontiers in Psychology, 12, 631596.
Rapaport, H., Clapham, H., Adams, J., Lawson, W., Porayska-Pomsta, K., & Pellicano, E. (2024). “I live in extremes”: A qualitative investigation of Autistic adults’ experiences of inertial rest and motion. Autism, 28(5), 1305–1315.
